هذا النموذج يريد تغيير العالم

اسمي كريستال روندو وأنا امرأة تبلغ من العمر 30 عامًا أعيش في كندا. أعيش مع شكل من أشكال الحثل العضلي يسمى ضمور العضلات الشوكي من النوع 2 (SMA2) ، وهو اضطراب عصبي عضلي تقدمي. لذلك كلما تقدمت في السن ، أصبحت أضعف وأفقد المزيد من القدرات.

كبرت ، كنت أدخل باستمرار إلى مستشفيات الأطفال وأخرج منها بسبب التهابات الصدر. كان النمط أسبوعين خارج المستشفى ثم 7-10 أيام في المستشفى للمضادات الحيوية الوريدية. لقد فعلت ذلك لأكثر من 10 سنوات وسرعان ما أصبح طاقم المستشفى عائلة ثانية. على الرغم من ذلك ، ذهبت إلى مدرسة عامة ، ولعبت في الخارج ، وكونت صداقات وحصلت على درجات رائعة.

حصلت على أمنيتي الأولى من The Wish Foundation وانتهى بي الأمر بكوني الطفل رقم 500 ، لذلك نقلوني وعائلتي إلى وندسور ، أونتاريو حيث قابلت مجموعة من المتزلجين على الجليد وتم تقديم أول جهاز كمبيوتر لي.

عندما كنت في العاشرة من عمري ، تم اختياري لأكون بطلة الطفل في مانيتوبا من قبل مؤسسة مستشفى الأطفال وذهبت إلى مجلس العموم لاستلام جائزة ، ثم إلى عالم ديزني.

في عام 2003 عندما كان عمري 13 عامًا ، تم تشخيص إصابتي بالسرطان ، سرطان الدم الليمفاوي الحاد (ALL) ، على رأس SMA2 وكنت أول شخص تم توثيقه في العالم باستخدام SMA2 و ALL. كان طبيبي رائعًا وبذل قصارى جهده لعلاجني ، وقد أجريت عامين ونصف من العلاج الكيميائي بنجاح. لقد تلقيت أيضًا أمنية ثانية لأن المجلس قرر أن السرطان كان حالة منفصلة تمامًا تهدد الحياة عن SMA2. هذه أيضًا هي النقطة في حياتي حيث بدأت في إجراء عملية جراحية بدون تخدير لأنه كان من الخطورة جدًا تخديري. إنها أيضًا النقطة في حياتي حيث كنت في الإعدادية.

أحد أدوية العلاج الكيميائي التي أحتاجها يضعف العضلات ، وهي مشكلة كنت أعاني منها بالفعل ، وقد أصابني بفشل تنفسي مبكر عندما كنت في الخامسة عشرة من عمري. وكان لا بد من إنعاشتي ، وحفرتي ، والتهوية بعد أسابيع قليلة من عيد ميلادي السادس عشر وكنت في المستشفى لمدة 14 شهرًا بينما كانت والدتي تتدرب لتأخذني إلى المنزل. بدأت أعاني من مشاكل في الصحة العقلية في هذا الوقت أيضًا ، وتوفي أعز أصدقائي بسبب التليف الكيسي وتم تشخيصي بالاكتئاب والقلق. كان هذا أيضًا عام محاولة الانتحار الأولى لي. بعد ذلك ، شجعني أحد الأصدقاء على البدء في تقديم عروض تقديمية عن حالتي وحياتي بها ، ففعلت.

كما ترى ، قبل صديقي'لقد سحقني الموت ، لقد مررت بالفعل بالكثير من الهراء. لقد فقدت العديد من الأصدقاء بسبب ظروف أخرى ، وفي المرحلة الإعدادية ، تعرضت للتنمر الشديد بسبب إعاقاتي وإصابتي بالسرطان – كانت مدرسة جرانت بارك الثانوية هي الجحيم بالنسبة لي. ذهبت إلى هناك لمدة ثلاث سنوات وانتهى بي الأمر بالمغادرة للذهاب إلى سيسلر ، حيث لم يكن لدي أي مشاكل مع التنمر. كان المدير في GP يعلم ولم يفعل شيئًا. عندما كنت هناك ، كان الأمر مثيرًا للاشمئزاز كيف عومل الطلاب ذوو الإعاقة.

كانت خزائننا في الجزء الخلفي من المدرسة ، بعيدًا عن الطلاب الآخرين. أخبرني أحد المدرسين باستمرار أنني لن أتخرج أو أحصل على أي شيء ، فقد خرجت أمي وأمي. لقد تعرضت للتنمر من قبل فريق كرة القدم الذي كان يهتف "يموت مشلول يموت" ولأنني كنت أصلعًا لكنني ما زلت أرتدي مثل الفتاة ، فقد دُعيت بالشذوذ كثيرًا. بدأ شخص ما أيضًا في الإشاعة بأنني كنت على وشك الموت.

لم أكن دائمًا صريحًا وصارمًا كما أنا الآن ، كنت ذلك الطفل الذي ارتدى سترة بقلنسوة سوداء طوال الوقت مع غطاء للرأس. كنت ذلك الفتى الهادئ الذي كره أن يتم الاهتمام به ولم تكن عروض مشروع الفصل الدراسي كذلك'يحدث ذلك لأنني كنت سأتخطى ذلك. كنت ذلك الطفل الذي أكل بمفردي … حتى لم أكن كذلك. انكسر شيء ما وتوقفت عن تناول القرف في سن 16 عامًا ، حرفيًا بين عشية وضحاها. لقد استيقظت للتو في أحد الأيام وكان لدي ذلك ، وأحيانًا لا يكون الانكسار أمرًا سيئًا.

على الرغم من كل هذه العقبات ، فقد تخرجت من المدرسة الثانوية مع مرتبة الشرف وبمعدل 4.0. ثم ذهبت إلى جامعة وينيبيغ ودرست إدارة الأعمال ، حتى أصبحت مريضًا جدًا واضطررت إلى ترك الدراسة للتركيز على صحتي. كما لو أن هذه الحالات الطبية لم تكن كافية على صفيحي ، فقد تم تشخيصي أيضًا بالانتباذ البطاني الرحمي والفيبروميالغيا ، لذلك أنا أيضًا مريض بألم مزمن.

ثم ، في عام 2018 ، ذهبت إلى المستشفى بسبب ما اعتقدوا أنه التهاب رئوي آخر ، ولم تتحسن بعد 48 ساعة من استخدام المضادات الحيوية ، لذلك علمت أن هناك شيئًا ما خطأ. بدأت في الضغط على أطبائي لإجراء فحص بالأشعة المقطعية واستغرق الأمر أربعة أيام لإقناعهم. عندما حصلوا على النتائج ، كان لدي 5 جلطات دموية في رئتي ، والكثير من الناس لم يصابوا بها في الوقت المناسب وينتهي بهم الأمر بالموت.

الآن ، ما زلت أقدم عروضي التقديمية في المدارس ، وأقوم بالكثير من المناصرة وأنا أيضًا عارضة أزياء. في عام 2018 ، كنت على غلاف مجلة Pin Up Life ، العدد 23: الاحتفال بالتنوع ، ثم في العام الماضي ، كنت في العدد الأول من مجلة True North Pin Up Magazine.

أنا أعمل على الدعوة إلى أن النساء ذوات الإعاقة جميلات ومثيرات ومرغوبات. لقد تعلمت أن آخذ كل ما مررت به وأحوله إلى أداة قوية لتعليم الآخرين ، وهذا أحد أكبر الأشياء التي دفعتني خلال كل شيء. التدريس والدعوة والاستمتاع بحياتي أفضل ما أستطيع.