بصفتنا أفرادًا مؤهلين جسديًا ، غالبًا ما نستفيد من المهام اليومية التي نقوم بها'د- لا يفهم أبدًا فقدان القدرة على العمل بشكل مستقل. ومع ذلك ، بالنسبة للعارضة والعارضات التنكرية والفنانة Amber Guzman ، فإنها تفقد قدرتها على الحركة كل شهر بسبب الحثل العضلي. الحثل العضلي هو مجموعة من الأمراض التي تسبب فقدانًا كبيرًا للعضلات بسبب الطفرات الجينية التي تتداخل مع إنتاج البروتينات اللازمة لتكوين عضلات صحية.
لكنها على الرغم من مرضها الذي استنفد قدرتها على المشي والعيش بشكل مستقل'هو منشئ مزدهر. طورت Guzman متابعين عبر الإنترنت من تصميماتها التنكرية المذهلة ، والتي تصنعها بنفسها ، وإبداعات الماكياج المذهلة. منحتها شهرتها على وسائل التواصل الاجتماعي أكثر من مجرد منفذ للتعبير عن إبداعاتها وتثقيف جمهورها حول MD ، ولكن أيضًا كرسي متحرك إلكتروني موهوب من قبل متابعيها.
كان من دواعي سرورنا التحدث إلى هذه الفنانة متعددة المواهب للتعرف على حياتها اليومية مع MD ، ولماذا أصبحت جزءًا من مجتمع الأزياء التنكرية ، وبالطبع القصة وراء مجموعة الوشم المتزايدة الخاصة بها.
أخبرنا بقصة الحثل العضلي. متى تم تشخيصك?
منذ أن كنت صغيرًا كنت دائمًا نحيفًا جسديًا. كنت أعاني من صعوبة في الجري وكنت أسير بحفيف في وركي مثل فتاة الكرتون في الكعب العالي. كان والداي يمررا بطلاق سيء في ذلك الوقت ولم ينتبهوا لما كان يحدث. ظنوا أنني متعبة جسديًا بسبب الاكتئاب من الطلاق وليس بسبب هذا المرض الوراثي النادر الذي لم يكن معروفًا في ذلك الوقت. لم يتم تشخيصي بإصابتي ب MD حتى سن 25 عامًا ، في حوالي شهر أكتوبر من عام 2012 بعد إجراء خزعة عضلية اقترح طبيبي أن أحصل عليها لأنه عرف على الفور عندما أدخل (هذا عندما كنت أسير) أنني مصابة بضمور عضلي.
كيف أثرت في نشأتك?
لم أكن أعرف أنني حصلت على طبيب حتى كبرت ، لكنني كنت أعرف دائمًا أن هناك شيئًا ما خطأ معي. كنت سأواجه صعوبة في المشي أو الحفاظ على مستويات طاقتي مرتفعة مثل أصدقائي عندما كنت في المدرسة. أتذكر أنه كان علي أن أخبر مدرس التربية البدنية الخاص بي أن أمي قالت إنه من الجيد أن أجلس على مسافة الميل لأن ساقي تؤلمني. يجب أن أوقع توقيع والدي دون علمهم بالخروج منه لأنني بصراحة لم أستطع الركض إذا كانت حياتي تعتمد على ذلك. لقد جعل الأمر أكثر صعوبة بالنسبة لي للانتباه إلى الفصول الدراسية ولم يعجبني المعلمون لأنني سأكون مرهقًا بعد الغداء أو P.E. لقد تم انتقادي أيضًا لكوني نحيفًا جدًا. كنت أكره أنني شعرت بالاختلاف دون معرفة ما يحدث بالفعل مع جسدي. أحببت الرقص والجمباز ، لكنني لم أستطع مواكبة ذلك. كان الاضطرار إلى إيقاف جميع الأنشطة البدنية أمرًا صعبًا بالنسبة لي عندما كبرت ، لكن بدون ذلك أعتقد أنني لم أجد حبي للفن أبدًا.
كيف تؤثر على حياتك اليومية?
ينسى الكثير من الناس مقدار ما نفعله حقًا بالعضلات التي لدينا. بسبب ضمور ضمور العضلات ببطء عضلات معينة في جسمك ، أفقد القدرة التي يمكنني القيام بها لنفسي مع مرور كل شهر. عليّ الآن أن أطلب المساعدة في المهام اليومية البسيطة ، مثل تنظيف أسناني ، ورفع ذراعي لغسل وجهي ، والذهاب إلى الحمام ، وارتداء الملابس ، والالتفاف في السرير ، وحتى خدش الحكة. إن تمشيط شعري صعب للغاية ولم أكن أعاني من مشكلة عندما كنت أصغر سناً. أصبح الأكل الآن أكثر صعوبة ، فقط لأنني يجب أن أشرب السوائل للمساعدة في خفض الطعام لأن هذه عضلة أيضًا. أنا في الواقع آكل كثيرًا وأستمتع بالطهي ، لذا فإن إطاري النحيف لا علاقة له بعادات الأكل الخاصة بي. لأكون صادقًا ، انتقلت من كونك مستقلاً تمامًا إلى الاضطرار إلى وضع ثقتي في الأقرب إليّ ، وهو أمر يصعب أحيانًا التعامل معه لأن لا أحد يريد أن يشعر بأنه عبء بأي شكل من الأشكال.
ما هو مستواك الحالي في التنقل?
الآن ، لحسن الحظ ما زلت أقف في مكان واحد مع مساعدي شخص أو حائط أو متمسكًا بشيء مستقر. لكن المشي صعب جدًا بالنسبة لي ولا يمكنني القيام بذلك بمفردي ، لذلك أستخدم كرسيًا متحركًا كهربائيًا تم التبرع به من قبل معجبي على Instagram! لقد غيرت حياتي وساعدتني على خوض المزيد من المغامرات التي لم أتمكن من القيام بها مسبقًا. يمكنني عمل مكياجي ، لكني أستخدم طاولة للمساعدة في رفع يدي. أقوم أيضًا بتصميم أزياء تنكرية تستغرق وقتًا أطول في القيام بها ، لكنني دائمًا ما أقوم بإنهائها في الوقت المحدد.
كيف يعتبر الفن شكلاً من أشكال العلاج بالنسبة لك?
يسمح لي بالتعبير عن نفسي وعن مشاعري ، سواء كانت جيدة أو سيئة. إن الإصابة بمرض يحد من قدرتك على الشعور بالاكتئاب الشديد في بعض الأحيان ، لكن الفن والمكياج والأزياء التنكرية تسمح لي بالتخلص من كل هذا الأذى أو السعادة. حبس المشاعر ، خاصة الحزينة ، هو قاتل سيحصل بالتأكيد على القلوب الأضعف. الفن هو بالتأكيد علاج أنقذ حياتي مرات لا تحصى وساعدني على مقابلة العديد من المبدعين الآخرين.
ما دفعك لبدء التنكر والنمذجة?
كانت والدتي تشاركني أنا وأختي في مسابقات عرض الأزياء ، وجلسات التصوير ، والمدارج منذ أن كنا أصغر سناً. لطالما أحببت عرض الأزياء وأحببت تصوير مظهر أو شخصية معينة ، لأن لدي شغفًا بالرسم. إن إحياء هذه الشخصيات هو ما تدور حوله النمذجة والكوسبلاي! إنه عمل فني متحرك أو لحظة جميلة تم التقاطها في إطار. بالإضافة إلى ذلك ، فإن بناء وإكمال زي تنكري يجعلني أشعر دائمًا بهذا الشعور الضخم بالإنجاز. تأثيري محفز للغاية وتمكين المجتمع أيضًا.
أي الرسوم الكرتونية هي الأكثر إلهامًا لمظهرك?
ظهرت مسلسلات الأنمي بسرعة أكبر مما كانت عليه في أي وقت مضى عندما كنت أصغر سنًا ، لذلك كان الأمر كذلك'من الصعب تحديد مفضل في الوقت الحاضر. لكن لدي حب لإضفاء لمسة على الشخصيات المحبوبة ، مثل نسخة شريرة من Sailor Moon أو تحويل كرسي متحرك إلى Elias من The Ancient Magus Bride حتى أكون Chise. هذه الرسوم الكرتونية هي إما كلاسيكيات ستظل محبوبًا إلى الأبد أو تلك التي تم إجراؤها جيدًا لدرجة أنها ستجعلك تخبر أصدقاءك عنها حتى أنهم لا يعرفون ما هو الأنمي.
خذنا من خلال الحياة اليومية لـ Amber Guzman.
أنا الآن متزوج وأعيش مع زوجي وعائلته الجميلة. تأتي والدته كل صباح بعد أن نستيقظ لتقبيل رأسي ، مع الحرص على السؤال عما إذا كنت أشعر أنني بحالة جيدة وما إذا كنت أنام جيدًا. بحلول الصباح ، يكون للمنزل كله رائحة جميلة من الأطباق المكسيكية التقليدية التي تعدها والدته لتلك الليلة'عشاء. بعد ذلك ، بعد فترة وجيزة من الاستيقاظ ، اكتشفنا أنا وزوجي المغامرات التي سنخوضها في اليوم ، سواء كان ذلك في جلسة تصوير ، أو التعليق مع الأصدقاء ، أو صنع زي تنكري جديد. لكن في بعض الأحيان نشعر وكأننا نقضي يومًا كسولًا في المنزل وهذا هو الوقت الذي أقضي فيه الوقت في الرسم أو ممارسة ألعاب الفيديو. أفعل كل هذا بمساعدة زوجي الذي لا يستطيع العمل لأنه القائم على رعايتي. على الأقل أقضي كل يوم مع حب حياتي / أعز أصدقائي!
ما هو أول وشم لك ، وما هو الوشم المفضل لديك ، وما هو أحدث وشم لك?
وشمي الأول لامرأة ملفوفة ومتشابكة تقريبًا في شعرها. لقد كان ذلك يعني الكثير بالنسبة لي ، لأنه يمثل الوقوع في شرك مشاكلي في الحياة التي كانت تعيقني وتضطر إلى كسرها. لقد حصلت عليه عندما بلغت 18 عامًا من قبل صديق لنا كان فنانًا للوشم.
الوشم المفضل لدي هو رمز Sailor Moon في وسط صدري. لقد استعدتها عندما كنت أنا وزوجي نتعلم كيفية رسم الوشم بشكل صحيح وأفضل طريقة للممارسة هي مع الأصدقاء والعائلة المستعدين للسماح لك باستخدامهم لاختبار مهاراتك. Sailor Moon كان مسلسل الأنمي الذي قدمني إلى هذا العالم ، لذلك كان يجب أن يكون قريبًا من قلبي.
سيكون أحدث وشم لي هو أرنب صغير على معصمي الأيمن. إنه يمثل والدي ولديه أيضًا نجوم صغيرة بجانبه يمثل كل منهم أحد أفراد عائلة زوجي. قام زوجي بعمل هذا الوشم أيضًا ، عندما كنا نتعلم كيفية التظليل.
هل يؤثر MD على عملية الوشم ، إذا كان الأمر كذلك?
يعتبر الوشم بالتأكيد مختلفًا ومؤلمًا وأكثر صعوبة بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من دكتوراه في الطب. لأننا نفتقر إلى كتلة العضلات ، فإن عظامنا أقرب إلى سطح الجلد. تخيل ما يشبه الحصول على وشم على مناطق مثل معصمك أو عظمة الترقوة أو الكوع حيث لا يوجد الكثير من كتلة العضلات في الطريق ، وهذا ما أشعر به عند الحصول على وشم أثناء إجراء MD. من السهل علينا الحصول على الخطوط العريضة ، لأنها ليست “جرحًا” مفتوحًا للشفاء ولكن التظليل أو الوشم الملون يمكن أن يكون سيئًا للأشخاص الذين يعانون من MD لأننا نأخذ وقتًا أطول للشفاء بعد الجروح من أي عمق أو حجم. أيضًا شد الجلد ، وهي عملية يجب على فنان الوشم القيام بها عندما يمكن أن يتسبب الوشم في تمزق الجلد إذا كان الشخص مصابًا ب MD لأن بعض إصدارات MD يمكن أن تجعل الجلد أكثر حساسية وحساسية.
أين تتمنى أن تكون في غضون عام واحد?
آمل أن أشارك أكثر في الحديث التحفيزي وأن أكون قادرًا على الحصول على فرصة لإلهام المزيد من الأشخاص ذوي الإعاقة للوصول إلى أهدافهم. كما أنني أرى نفسي أدخل طرقًا أكثر تميزًا للنمذجة والأزياء والتعاون مع فنانين رائعين آخرين.
ماذا يجب أن يعرفه قرائنا عنك?
أنا في الواقع اعتدت أن أكون فنانًا للوشم قبل أن تصبح آلة الوشم نفسها ثقيلة جدًا بالنسبة لي لأحملها بأمان بشكل صحيح. لقد كان شغفيًا كبيرًا وبدأت أتعلم لأول مرة عندما كنت أزور أتلانتا ، جورجيا لمدة عام تقريبًا. لسوء الحظ ، كان الرجل الذي كنت أتدرب منه عبارة عن وخز قليلاً لكنني تعلمت منه بعض التقنيات الرائعة قبل أن أضطر إلى الإقلاع عن التدخين.
عندما عدت إلى كاليفورنيا ، واصلت أنا وزوجي تعلم كيفية رسم الوشم بشكل صحيح وممارسة بعضنا البعض والأصدقاء قبل الحصول على ترخيص وفتح شركة. لقد رسمنا الوشم لبضع سنوات قبل أن نتوقف ، لكنها كانت تجربة رائعة ولكنها مجنونة.