Jmenuji se Crystal Rondeau a jsem 30letá žena žijící v Kanadě. Žiji s formou svalové dystrofie zvané spinální svalová atrofie typu 2 (SMA2), je to progresivní neuromuskulární porucha. Jak tedy stárnu, slábnu a ztrácím další schopnosti.
Když jsem vyrůstal, neustále jsem chodil do dětských nemocnic a ven z nich kvůli infekcím hrudníku. Vzor byl dva týdny mimo nemocnici a poté 7-10 dní v nemocnici pro IV antibiotika. Dělal jsem to více než 10 let a personál nemocnice se rychle stal druhou rodinou. Navzdory tomu jsem chodil do veřejné školy, hrál venku, našel si přátele a měl úžasné známky.
Dostal jsem své první přání od The Wish Foundation a skončil jsem jako 500. dítě přání, a tak se mnou a mojí rodinou odletěli do Windsoru v Ontariu, kde jsem potkal spoustu krasobruslařů a dostal jsem svůj první počítač..
Když mi bylo 10 let, Nadace Dětské nemocnice mě vybrala za mistrovské dítě v Manitobě a šla jsem do sněmovny převzít ocenění, poté do Disney Worldu.
V roce 2003, když mi bylo 13 let, mi byla diagnostikována rakovina, akutní lymfoblastická leukémie (ALL), na vrcholu SMA2 a byl jsem první osobou na světě, která má SMA2 a ALL. Moje doktorka byla fenomenální a udělala vše, co bylo v mých silách, aby mě ošetřil, úspěšně jsem absolvoval dva a půl roku chemoterapie. Také jsem dostal druhé přání, protože rada rozhodla, že rakovina je zcela odlišný život ohrožující stav od SMA2. To je také bod v mém životě, kdy jsem začal dělat operaci bez sedace, protože to bylo příliš riskantní, abych mě uklidnil. Je to také bod v mém životě, kdy jsem byl na juniorce.
Jeden z léků na chemoterapii, které jsem potřeboval, oslabuje svaly, což je problém, který jsem již měl, a když mi bylo 15 let, dostal jsem se do časného respiračního selhání. Několik týdnů po 16. narozeninách jsem musel být resuscitován, sledován a ventilován a byl jsem v nemocnici po dobu 14 měsíců, zatímco moje matka absolvovala školení, aby mě vzala domů. V té době jsem také začal mít problémy s duševním zdravím, můj nejlepší přítel zemřel na cystickou fibrózu a byla mi diagnostikována deprese a úzkost. To byl také rok mého prvního pokusu o sebevraždu. Poté mě přítel povzbudil, abych začal dělat prezentace o mém stavu a mém životě s ním, tak jsem to udělal.
Víš, před mým přítelem'Smrt mě zdrtila, už jsem si prošel spoustou sraček. Kvůli jiným podmínkám jsem ztratil několik přátel a na střední škole jsem byl vážně šikanován kvůli tomu, že jsem byl zdravotně postižený a měl rakovinu – střední škola Grant Park byla moje peklo. Šel jsem tam na tři roky a nakonec jsem odešel do Sisleru, kde jsem měl NULOVÉ problémy se šikanou. Ředitel GP věděl a nic nedělal. Když jsem tam byl, bylo nechutné, jak se chovali ke studentům s postižením.
Naše skříňky byly v zadní části školy, daleko od ostatních studentů. Učitelka mi neustále říkala, že nikdy nebudu maturovat nebo cokoli jiného, moje máma a ona to měly za sebou. Byl jsem šikanován fotbalovým týmem, který by skandoval "zemře mrzák zemři" a protože jsem byl plešatý, ale stále oblečený jako dívka, byl jsem hodně nazýván fagotem. Někdo také zahájil fámu, že umírám.
Nebyl jsem vždy otevřený a tvrdý jako teď, byl jsem tím dítětem, které celou dobu nosilo černou mikinu s kapucí. Byl jsem to tiché dítě, které nenávidělo pozornost a prezentace třídních projektů ne'to se nestane, protože bych je přeskočil. Byl jsem ten kluk, který jedl sám … dokud jsem nebyl. Něco se zlomilo a já jsem přestal brát hovno lidí v 16 letech, doslova přes noc. Jednoho dne jsem se probudil a měl jsem to, někdy přestávka není špatná věc.
I přes všechny tyto překážky jsem dokončil střední školu s vyznamenáním a 4,0 GPA. Poté jsem šel na University of Winnipeg a studoval obchod, dokud mi nebylo moc špatně a musel jsem odejít, abych se mohl soustředit na své zdraví. Jako by tyto zdravotní stavy nestačily na můj talíř, byla mi také diagnostikována endometrióza a fibromyalgie, takže jsem také pacient s chronickou bolestí.
Potom, v roce 2018, jsem šel do nemocnice kvůli tomu, co si mysleli, že je to další zápal plic. Po 48 hodinách antibiotik jsem se nezlepšil, takže jsem věděl, že něco není v pořádku. Začal jsem tlačit na své lékaře, aby udělali CT vyšetření, a trvalo mi čtyři dny, než jsem je přesvědčil. Když dostali výsledky, měl jsem v plicích 5 krevních sraženin, spousta lidí to nezachytila včas a nakonec zemřela.
Nyní stále dělám své prezentace ve školách, dělám hodně advokacie a také modeluji. V roce 2018 jsem byl na obálce časopisu Pin Up Life, číslo 23: Celebration Of Diversity, a poté v loňském roce jsem byl v prvním čísle časopisu True North Pin Up Magazine.
Pracuji na obhajobě toho, aby ženy s postižením byly krásné, sexy a žádané. Naučil jsem se vzít všechno, čím jsem si prošel, a proměnit to v účinný nástroj pro výuku ostatních. To je jedna z největších věcí, která mě přes všechno dostala. Učit, obhajovat a užívat si svůj život, jak nejlépe umím.