Jako zdatní jednotlivci často využíváme výhod každodenních úkolů, které děláme'Nikdy bych nepřišel o to, že bych ztratil schopnost samostatně pracovat. Pro modelku, cosplayery a umělkyni Amber Guzman však ztrácí pohyblivost každý měsíc kvůli svalové dystrofii. Svalová dystrofie je skupina nemocí, které způsobují značnou ztrátu svalů v důsledku genetických mutací, které interferují s produkcí bílkovin potřebných k tvorbě zdravého svalu.
Ale navzdory své nemoci, která jí bránila samostatně chodit a žít, ona'je prosperující tvůrce. Guzman vyvinula online pokračování podle svých neuvěřitelných návrhů cosplayů, které sama vyrábí, a ohromujících líčení. Její sláva v sociálních médiích jí dala více než jen odbytiště pro vyjádření její kreativity a vzdělání publika o MD, ale také elektronický invalidní vozík nadaný jejími následovníky.
Měli jsme to potěšení mluvit s touto multitalentovanou umělkyní, abychom se dozvěděli o jejím každodenním životě s MD, proč se stala součástí komunity cosplay a samozřejmě příběh za její rostoucí sbírkou tetování.
Řekněte nám svůj příběh o svalové dystrofii. Kdy vám byla diagnostikována?
Už jako malý jsem byl vždy fyzicky hubený. Měl jsem problémy s běháním a šel bych s švihem v bocích jako kreslená dívka na vysokých podpatcích. Moji rodiče v té době procházeli špatným rozvodem a nevěnovali pozornost tomu, co se děje. Mysleli si, že jsem fyzicky unavený kvůli depresi z rozvodu, a ne kvůli této vzácné dědičné chorobě, která v té době nebyla dobře známá. Dokud mi nebylo 25 let, byla mi diagnostikována MD, asi v říjnu 2012 po svalové biopsii, kterou mi lékař navrhl, abych se dostal, protože okamžitě věděl, když vejdu (to je, když jsem šel), že mám svalovou dystrofii.
Jak vás to ovlivnilo, když jste vyrostli?
Nevěděl jsem, že mám MD, dokud jsem nebyl starší, ale vždy jsem věděl, že se mnou není něco v pořádku. Když jsem byl ve škole, měl bych problémy s chůzí nebo udržováním úrovně energie jako moji přátelé. Pamatuji si, že bych musel říct svému učiteli P.E., že moje máma řekla, že je v pořádku, když si sednu na mílové běhy, protože mě bolí nohy. Musel bych podepsat otcův podpis, aniž by věděli, že se z toho dostanou, protože bych upřímně nemohl běžet, kdyby na tom závisel můj život. Kvůli tomu bylo pro mě těžší věnovat pozornost a učitelé mě neměli rádi, protože bych byl vyčerpaný po obědě nebo P.E. Také jsem si vybral, že jsem příliš hubený. Nenáviděl bych, že se cítím jinak, aniž bych věděl, co se skutečně děje s mým tělem. Miloval jsem tanec a gymnastiku, ale nemohl jsem držet krok. Jak jsem vyrůstal, bylo pro mě těžké přestat se všemi fyzickými aktivitami, ale bez toho si myslím, že bych nikdy nenašel svou lásku k umění.
Jak to ovlivňuje váš každodenní život?
Mnoho lidí zapomíná, jak moc děláme svaly, které máme. Protože svalová dystrofie pomalu atrofuje určité svaly ve vašem těle, ztrácím každý měsíc schopnost, kterou pro sebe mohu udělat. Nyní musím požádat o pomoc s jednoduchými každodenními úkoly, jako je čištění zubů, držení rukou, abych si umyl obličej, šel do koupelny, oblékl se, převrátil se v posteli a dokonce i škrábal svědění. Česání vlasů je tak tvrdé a nikdy jsem s nimi neměl problémy, když jsem byl mladší. Jíst je nyní těžší, jen proto, že musím pít tekutiny, abych pomohl jídlu klesnout, protože to je také sval. Ve skutečnosti hodně jím a vaření mě baví, takže můj tenký rámeček má minimální vliv na moje stravovací návyky. Abych byl upřímný, přešel jsem z toho, že jsem velmi nezávislý, na to, že musím vkládat svou důvěru do těch nejbližších, se kterými je občas těžké se vyrovnat, protože nikdo se nechce v žádném případě cítit jako přítěž.
Jaká je vaše současná úroveň mobility?
Právě teď mohu naštěstí stále stát na jednom místě s asistenty osoby, zdi nebo se držet něčeho stabilního. Ale chůze je pro mě velmi těžká a sám to nezvládám, takže používám elektrický invalidní vozík, který mi laskavě darovali moji fanoušci na Instagramu! Změnilo to můj život a pomohlo mi to podniknout další dobrodružství, která jsem předtím nemohl udělat. Mohu se nalíčit, ale používám stůl, abych udržel ruce vzhůru. Stavím také kostýmy cosplay, což mi obvykle trvá déle, ale vždy je dostanu včas.
Jak je pro vás umění forma terapie??
Umožňuje mi vyjádřit sebe a své emoce, ať už jsou dobré nebo špatné. Mít nemoc, která vás omezuje, může být občas velmi depresivní, ale umění, líčení a cosplay mi umožňují uvolnit všechno to bolení nebo štěstí. Držet v sobě emoce, zvláště ty smutné, je zabiják, který si rozhodně získá slabší srdce. Umění je rozhodně terapie, která mi nesčetněkrát zachránila život a pomohla mi poznat tolik dalších kreativních lidí.
Co vás vedlo k tomu, že jste začal hrát cosplay a modelovat?
Moje matka mě i moji sestru odmala vedla v modelářských soutěžích, focení a přistávacích drahách. Vždycky jsem miloval modelování a miloval jsem zobrazování určitého vzhledu nebo postavy, protože mám vášeň pro kreslení. Oživení těchto postav je to, o čem je modelování a cosplay! Je to dojemné umělecké dílo nebo krásný okamžik zachycený v rámečku. Navíc při stavění a dokončování kostýmu cosplayu vždy cítím ten obrovský pocit úspěchu. Cosplay také velmi motivující a posilující komunitu.
Které anime poskytují největší inspiraci pro váš vzhled?
Anime série vycházely rychleji, než kdy byly, když jsem byl mladší, takže ano'V dnešní době je těžké určit favorita. Ale miluji zatočit s milovanými postavami, jako je zlá verze Sailor Moon nebo přestavět můj invalidní vozík na Eliase ze Starověké nevěsty Maguse, abych mohl být Chise. Tyto anime jsou buď klasikou, která bude navždy milována, nebo těmi, které jsou tak dobře udělané, že vám to umožní říct o tom svým přátelům, kteří ani nevědí, co je anime.
Proveďte nás každodenním životem Amber Guzman.
Nyní jsem vdaná a žiji se svým manželem a jeho krásnou rodinou. Jeho matka přichází každé ráno poté, co se probudíme, aby mi políbila hlavu, a přitom se mě zeptala, jestli se cítím dobře a jestli jsem dobře spal. Ráno má celý dům krásnou vůni tradičních mexických jídel, které pro tu noc dělá jeho matka's večeře. Poté, brzy po probuzení, s manželem zjišťujeme, jaká dobrodružství nás dnes čekají, ať už jde o focení, posezení s přáteli nebo stavbu nového kostýmu pro cosplay. Ale někdy máme prostě pocit, že máme doma líný den, a právě tehdy budu trávit čas kreslením nebo hraním videoher. To vše dělám s pomocí svého manžela, který nemůže pracovat, protože je můj domovník. Alespoň můžu trávit každý den s láskou svého života/nejlepšího přítele!
Jaké bylo vaše první tetování, které je vaše oblíbené tetování a jaké je vaše nejnovější tetování??
Moje první tetování je žena, která je zabalená a téměř zamotaná do vlastních vlasů. Znamenalo to pro mě hodně, protože to představovalo uvěznění v mých vlastních životních problémech, které mě brzdily a musely je prorazit. Dostal jsem to, když mi bylo 18, od našeho přítele, který byl tetováním.
Moje oblíbené tetování je symbol Sailor Moon uprostřed mé hrudi. Vrátilo se mi to, když jsme se s manželem učili, jak správně tetovat, a nejlepší způsob, jak cvičit, je s přáteli a rodinou ochotnými vám dovolit použít je k otestování vašich dovedností. Sailor Moon byla anime série, která mě zavedla do tohoto světa, takže mi to muselo být blízké.
Moje poslední tetování by byl malý zajíček na mém pravém zápěstí. Představuje mého otce a také má vedle sebe malé hvězdičky, z nichž každá představuje člena rodiny mého manžela. Toto tetování dělal i můj manžel, když jsme se učili stínovat.
Ovlivňuje MD proces tetování, je -li tak propracovaný?
Tetování je pro lidi s MD rozhodně jiné, bolestivé a obtížnější. Protože nám chybí svalová hmota, naše kosti jsou blíže k povrchu kůže. Představte si, jaké to je nechat se tetovat na oblasti, jako je vaše zápěstí, klíční kost nebo loket, kde v cestě není mnoho svalové hmoty, tak to pro mě vypadá při tetování při MD. Obrysy se nám snáze získávají, protože je to méně otevřené „rány“ k uzdravení, ale stínování nebo barevné tetování může být pro lidi s MD špatné, protože po řezech jakékoli hloubky nebo velikosti trvá hojení déle. Také natahování kůže, což je proces, který tetování musí udělat, když tetování může způsobit, že se kůže roztrhne, pokud má osoba MD, protože některé verze MD mohou kůži učinit citlivější a jemnější.
Kde doufáte, že budete za rok??
Doufám, že se více zapojím do motivačního mluvení a budu mít příležitost inspirovat více lidí s postižením, aby dosáhli svých cílů. Také vidím, jak se dostávám k unikátnějším způsobům modelování a cosplaye a spolupráce s dalšími úžasnými umělci.
Co jiného by o vás měli naši čtenáři vědět?
Ve skutečnosti jsem býval tetovačem, než se samotný tetovací stroj stal příliš těžkým na to, abych mohl bezpečně držet. Byla to moje obrovská vášeň a poprvé jsem se začal učit, když jsem byl téměř rok na návštěvě v Atlantě ve státě Georgia. Muž, od kterého jsem se učil, byl bohužel trochu pichlavý, ale než jsem musel přestat, naučil jsem se od něj pár skvělých technik.
Když jsem se vrátil do Kalifornie, můj manžel a já jsme se dál učili, jak správně tetovat, a před získáním licence a otevřením obchodu jsme cvičili jeden na druhém a na svých přátelích. Několik let jsme tetovali, než jsme přestali, ale byl to úžasný, ale bláznivý zážitek.