Mein Name ist Crystal Rondeau und ich bin eine 30-jährige Frau, die in Kanada lebt. Ich lebe mit einer Form der Muskeldystrophie namens Spinale Muskelatrophie Typ 2 (SMA2), einer fortschreitenden neuromuskulären Erkrankung. Wenn ich älter werde, werde ich schwächer und verliere mehr Fähigkeiten.

Als ich aufwuchs, war ich ständig in Kinderkrankenhäusern wegen Brustinfektionen. Das Muster war zwei Wochen außerhalb des Krankenhauses und dann 7-10 Tage im Krankenhaus wegen IV-Antibiotika. Ich tat dies über 10 Jahre lang und das Krankenhauspersonal wurde schnell zu einer zweiten Familie. Trotzdem bin ich zur öffentlichen Schule gegangen, habe draußen gespielt, Freunde gefunden und tolle Noten gehabt.

Ich bekam meinen ersten Wunsch von der Wish Foundation und wurde das 500. Wunschkind, also flogen sie mich und meine Familie nach Windsor, Ontario, wo ich ein paar Eiskunstläufer traf und meinen ersten Computer bekam.

Im Alter von 10 Jahren wurde ich von der Children’s Hospital Foundation zum Champion-Kind für Manitoba gewählt und ging zum House of Commons, um eine Auszeichnung zu erhalten, dann zu Disney World.

Im Jahr 2003, als ich 13 Jahre alt war, wurde bei mir Krebs, akute lymphatische Leukämie (ALL), zusätzlich zu SMA2 diagnostiziert und ich war die erste Person, die weltweit mit SMA2 und ALL dokumentiert wurde. Meine Ärztin war phänomenal und tat ihr Bestes, um mich zu behandeln, ich habe zweieinhalb Jahre Chemotherapie erfolgreich gemacht. Ich erhielt auch einen zweiten Wunsch, weil der Vorstand entschied, dass der Krebs eine völlig andere lebensbedrohliche Erkrankung als SMA2 ist. Dies ist auch der Punkt in meinem Leben, an dem ich ohne Sedierung operiert habe, weil es zu riskant war, mich zu sedieren. Es ist auch der Punkt in meinem Leben, an dem ich in der Mittelstufe war.

Eines der Chemotherapeutika, die ich brauchte, schwächt die Muskeln, ein Problem, das ich bereits hatte, und es brachte mich mit 15 Jahren in ein frühes Atemversagen. Ich musste einige Wochen nach meinem 16. Geburtstag reanimiert, trachiert und beatmet werden und lag im Krankenhaus 14 Monate lang, während meine Mutter eine Ausbildung machte, um mich nach Hause zu bringen. Zu dieser Zeit bekam ich auch psychische Probleme, mein bester Freund starb an Mukoviszidose und bei mir wurden Depressionen und Angstzustände diagnostiziert. Dies war auch das Jahr meines ersten Selbstmordversuchs. Danach ermutigte mich ein Freund, Präsentationen über meinen Zustand und mein Leben damit zu machen, also tat ich es.

Siehst du, vor meinem Freund'Der Tod hat mich erdrückt, ich hatte schon viel Mist durchgemacht. Ich hatte mehrere Freunde durch andere Umstände verloren und in der Mittelstufe wurde ich schwer gemobbt, weil ich behindert war und Krebs hatte – die Grant Park High School war meine Hölle. Ich war drei Jahre dort und ging schließlich zu Sisler, wo ich NULL Probleme mit Mobbing hatte. Der Direktor bei GP wusste und tat nichts. Als ich dort war, war es ekelhaft, wie mit den Schülern mit Behinderung umgegangen wurde.

Unsere Spinde befanden sich im hinteren Teil der Schule, weg von den anderen Schülern. Mir wurde ständig von einem Lehrer gesagt, dass ich nie einen Abschluss machen oder irgendetwas werden würde, meine Mutter und sie hatten es geschafft. Ich wurde von der Fußballmannschaft gemobbt, die singen würde "sterben Krüppel sterben" und weil ich eine Glatze hatte, aber immer noch wie ein Mädchen gekleidet war, wurde ich oft Schwuchtel genannt. Jemand hat auch das Gerücht verbreitet, dass ich sterbe.

Ich war nicht immer so offen und hart, wie ich es jetzt bin, ich war das Kind, das die ganze Zeit den schwarzen Hoodie mit hochgezogener Kapuze trug. Ich war dieses ruhige Kind, das es hasste, beachtet zu werden, und die Präsentationen von Klassenprojekten taten es'nicht passieren, weil ich sie überspringen würde. Ich war das Kind, das allein aß … bis ich es nicht mehr war. Etwas ging kaputt und ich hörte mit 16 auf, die Scheiße der Leute buchstäblich über Nacht anzunehmen. Ich bin gerade eines Tages aufgewacht und hatte es, manchmal ist es nicht schlimm, kaputt zu gehen.

Trotz all dieser Hindernisse habe ich die High School mit Auszeichnung und einem GPA von 4.0 abgeschlossen. Ich ging dann an die University of Winnipeg und studierte Betriebswirtschaft, bis ich zu krank wurde und abbrechen musste, um mich auf meine Gesundheit zu konzentrieren. Als ob diese Erkrankungen nicht genug wären, wurde bei mir auch Endometriose und Fibromyalgie diagnostiziert, also bin ich auch ein chronischer Schmerzpatient.

Dann ging ich 2018 ins Krankenhaus, weil sie dachten, es sei eine weitere Lungenentzündung. Es ging mir nach den 48 Stunden Antibiotika nicht besser, also wusste ich, dass etwas nicht stimmte. Ich fing an, meine Ärzte unter Druck zu setzen, einen CT-Scan durchzuführen, und ich brauchte vier Tage, um sie zu überzeugen. Als sie die Ergebnisse bekamen, hatte ich 5 Blutgerinnsel in meiner Lunge, viele Leute fangen diese nicht rechtzeitig auf und sterben am Ende.

Jetzt mache ich immer noch meine Präsentationen in Schulen, ich mache viel Anwaltschaft und ich modele auch. 2018 war ich auf dem Cover des Pin Up Life Magazine, Ausgabe 23: Celebration Of Diversity und letztes Jahr war ich in der ersten Ausgabe des True North Pin Up Magazine.

Ich arbeite daran, dafür einzutreten, dass Frauen mit Behinderungen schön, sexy und begehrenswert sind. Ich habe gelernt, alles, was ich durchgemacht habe, in ein mächtiges Werkzeug zu verwandeln, um andere zu unterrichten, das ist eines der größten Dinge, die mich durch alles gebracht haben. Unterrichten, Befürworten und mein Leben genießen, so gut ich kann.